– Za każdym razem, gdy przychodzi pora snu naszego syna, drżymy ze strachu. Boimy się, że Daniel się nie obudzi, że udusi się we śnie! Śmiertelna choroba sprawia, że w nocy organizm Daniela zapomina o oddychaniu. Co noc konieczny jest respirator! – mówią rodzica chorego chłopca.
Nadzieją na ratunek jest operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Niestety, jej koszt sięgnie nawet pół miliona zł. Do tej pory udało się zebrać prawie 159 tys. zł. Dużo więc jeszcze brakuje, by można było Daniela uratować.
Ma on 17 lat. W drugiej godzinie życia pojawiły się u niego problemy z oddychaniem. Pierwsze pół roku życia spędził w szpitalnych oddziałach intensywnej terapii. Rodzice byli rozdarci, mieli syna w szpitalu i jego siostrę bliźniaczkę Paulinę w domu. Przechodzili bardzo trudny czas, przerażeni, bezsilni, w oczekiwaniu na diagnozę. Po trzech miesiącach okazało się, że ich syn cierpi na zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS), potocznie zwany klątwą Ondyny. Jest to rzadka, genetyczna, potencjalnie śmiertelna choroba przejawiająca się głównie niewydolnością oddechową, jakby organizm nie pamiętał, że ma oddychać.
Oddychanie przez rurkę tracheotomijną powodowało komplikacje, pojawiły się guzy krtani i częste zapalenia płuc. Chłopiec choruje na epilepsję i dysplazję oskrzelowo-płucną. Wspomagany jest respiratorem metodą nieinwazyjną, czyli przez maseczkę nosową, co powoduje wadę zgryzu i deformację kości twarzoczaszki. Walka o zdrowie Daniela wiąże się z ogromnymi kosztami. Trzeba zapewnić mu specjalistyczną opiekę medyczną, rehabilitację, wsparcie logopedyczne. Aktualnie jest uczniem drugiej klasy liceum.
W czerwcu do Polski przyjeżdża doświadczony neurochirurg ze Szwecji – dr Pele Nilsson, który może wszczepić Danielowi stymulator na oddziale neurochirurgii gdańskiego szpitala Copernicus. Uwolni to Daniela od respiratora i pozwoli mu samodzielnie oddychać, co niestety kosztuje niemal 500 tys. zł i nie jest refundowane przez NFZ. Aby operacja mogła się odbyć w czerwcu, do końca maja trzeba zebrać pieniądze.
Dlatego rodzice gorąco proszą o pomoc w pozyskaniu brakującej kwoty.
Wszelkie informacje, dotyczące sposobu udzielenia pomocy, dostępne są na stronie https://www.siepomaga.pl/daniel-kaczmarek.